- સિનાર ડ્યુચેન મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીનો શિકાર બન્યો હતો
- આ રોગને કારણે શરીર હાડપિંજર જેવું થઈ જાય છે
- 4 વર્ષની ઉંમરે સિનારની બીમારીનું થયું નિદાન
એક એવી વિચિત્ર બીમારી જેનો શિકાર 6 વર્ષનો બાળક બન્યો. આ નાની ઉંમરમાં આટલું મોટું દર્દ અને દુર્લભ અને ગંભીર આનુવંશિક બીમારીનો શિકાર બન્યો. બીમારીથી ગ્રસિત બાળક સીનાર અતરને માંસપેશીઓમાં ઘટાડો અને નબળાઈનું કારણ બનતો જતો. તેનું ઓપરેશન થયું છે અને સાથે જ તે જલ્દી ઠીક થશે તેવી આશા રાખવામાં આવી રહી છે. બાળકની સારવારની આ થેરાપી દુનિયાની સૌથી મોંઘી થેરાપીમાંની એક મનાય છે. તો જાણો શું છે આ બીમારી.
સિનાર અતરની સારવાર ઉપચાર દ્વારા કરવામાં આવે છે. આ ઉપચારની કિંમત 22 કરોડ રૂપિયા છે. ગયા વર્ષે યુએસ ફૂડ એન્ડ ડ્રગ એડમિનિસ્ટ્રેશન (FDA) દ્વારા મંજૂર કરાયેલી આ થેરાપી, યુનાઈટેડ આરબ અમીરાત સહિત માત્ર થોડા જ દેશોમાં ઉપલબ્ધ છે અને તે વિશ્વની સૌથી મોંઘી ઉપચાર પદ્ધતિઓમાંની એક છે. સિનારના પિતાએ જણાવ્યું કે તેમના પુત્રની બીમારીના કારણે તેમનું ઘર બરબાદ થઈ ગયું હતું. જે બાદ લોકોએ તેના પરિવારની મદદ કરી અને તેને સારવાર માટે દુબઈ જવાનું કહ્યું.
‘આ રોગ ચાર વર્ષની ઉંમરે મળી આવ્યો હતો’
હકીકતમાં, જ્યારે સિનાર અતર ચાર વર્ષનો હતો, ત્યારે નિયમિત ચેકઅપ દરમિયાન જાણવા મળ્યું કે સિનાર ડ્યુચેન મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી એટલે કે DMD નામની ગંભીર બીમારીથી પીડિત છે. જાણકારોના અનુસાર આ રોગને કારણે સિનારને ચાલવામાં તકલીફ થવા લાગી હતી. તે કોઈના ટેકા વગર ન તો ઊભો રહી શકતો કે ન બેસી શકતો. આ લક્ષણો સાથે બાળ નિષ્ણાતે ક્રિએટીનાઇન કિનેઝ નામના સ્નાયુ એન્ઝાઇમનું સ્તર તપાસ્યું અને ડીએમડી માટે આનુવંશિક પરીક્ષણ માટે નમૂના મોકલ્યો, જેણે રોગની પુષ્ટિ કરી.
આ રોગ મોટે ભાગે છોકરાઓને અસર કરે છે
નિષ્ણાતોએ જ્યારે સિનારને જોયો ત્યારે તેના પગ ખૂબ નબળા હતા. તેના શ્વાસ અને ગળી જવાના સ્નાયુઓ અપ્રભાવિત હતા. આ DMD સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફીનું સૌથી સામાન્ય સ્વરૂપ છે. આ રોગને કારણે શરીર હાડપિંજર જેવું થઈ જાય છે. આના કારણે હૃદયના સ્નાયુઓ ખૂબ નબળા પડી જાય છે. આ ડિસ્ટ્રોફિન જનીનમાં ફેરફારને કારણે થાય છે, જે સ્નાયુઓની મજબૂતી માટે જરૂરી છે. આ રોગ બાળપણમાં શરૂ થાય છે, સામાન્ય રીતે બે થી ત્રણ વર્ષની વય વચ્ચે અને મુખ્યત્વે છોકરાઓને અસર કરે છે.
જીન થેરાપી દર્દીઓમાં આશાનું કિરણ જગાવે છે
જીન થેરાપીએ વિશ્વભરના 400થી વધુ દર્દીઓમાં આશાનું કિરણ બતાવ્યું છે. જો કે હાલમાં વિશ્વભરમાં મર્યાદિત તબીબી સુવિધાઓ છે જે આ સારવાર પૂરી પાડે છે. તુર્કીમાં સારવારના કોઈ વિકલ્પો ઉપલબ્ધ ન હોવાથી સિનારના માતા-પિતા તેમના સ્નાયુઓના વિકાસમાં મદદ કરવા માટે ફિઝિયોથેરાપી અને સ્વિમિંગ તરફ વળ્યા પરંતુ આ પગલાં પૂરતા ન હતા. જે બાદ દુબઈમાં જીન થેરાપી આપીને બાળકની સારવાર કરી હતી.
